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公司簡介

安安雷特綜合癥罕見病研究所(簡稱安安雷特研究所rscri.org? 公眾號：安安雷特罕見病研究所)是2015年在深圳市民政局正式注冊的民非機構，致力于罕見病雷特綜合癥的綜合性研究工作，主要業務范圍包含：
1、先進診療資訊交流傳播：建立同國際先進機構IRSF，RSRT以及康復領域專家(中，港，臺、澳大利亞、美等)的合作網絡，綜合文字傳播、講座交流、網絡課件、專題視頻等方式，傳播先進診療資訊，傳遞關注和關愛。
2、綜合康復方案研究開發：建立同行業領先康復機構的深度合作關系，基于康復實踐案例，研究開發并實踐推廣運動促進、溝通認知、喂養看護方面的康復方案；
3、康復設備引進和應用：在增強溝通，運動科技輔助系統，水療等方面積極開展同國際領先公司的溝通和交流，從試用，需求研究開始，探索引進和應用研究的模式和思路。
雷特綜合癥(Rett Syndrome)簡介：
雷特綜合癥(Rett Syndrome)是一種罕見疾病，發病率為1/10000-15000，它嚴重影響神經的正常發育，主要見于女性，由MECP2基因上的突變或缺失引起，該疾病大部分呈現散發特征，不分種族和地域。雷特綜合癥的臨床癥狀包含了自閉癥，腦癱，阿爾茨海默癥，癲癇的主要癥狀，同時還有共濟失調，目的性手部功能喪失，呼吸異常等關鍵癥狀。
目前國內對于Rett綜合征罕見病的醫學研究，醫療服務，社區服務等方面的研究剛開始起步，研究范圍和深度都比較欠缺，而患者家庭更是求助無門，在確診，資訊，生活方案資訊，輔助設備應用等方面都很需要幫助。
機構發起人簡介：譚雪松，男，38歲，大型跨國科技公司16年工作經驗，長期工作在R&D，Marketing領域。具備項目管理，團隊管理必備技能和經驗。

工商信息

公司名稱

深圳市安安雷特綜合癥罕見病研究所

統一社會信用代碼：法定代表人：成立日期：注冊資金：

52440300326607355J譚雪松2015-01-2610萬(元)

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企業地址

深圳市龍崗區坂田街道五和社區五和路8巷4號101室

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